Что будет если не лечить дцп. ДЦП — не приговор. Лечение и реабилитация детей с ДЦП

Наш эксперт - хирург-ортопед, доктор медицинских наук Анатолий Журавлев .

Тонкие вывернутые ножки, изломанная походка, невнятная дикция, косящие глаза - так часто выглядит малыш, больной детским церебральным параличом, или, как называют для краткости, ДЦП. Эту болезнь нельзя вылечить окончательно. Но с помощью лекарств, улучшающих проводимость нервных сигналов от головного мозга к мышцам и обратно, с помощью специальных упражнений, грязевых ванн, массажа, занятий с логопедом можно добиться, что ребенок будет сносно ходить, говорить так, чтобы окружающие его понимали, выполнять, пусть не самую сложную и тонкую, ручную работу. Главное, начать лечение как можно раньше, в первые же недели и месяцы после рождения, и не прерывать его, как бы долго оно ни требовалось.

Точный выбор времени

И все же, несмотря на лечение, у части детей, больных ДЦП, остаются сильные нарушения движения. Особенностью этого заболевания является то, что мышцы резко напряжены. И, если эта ситуация сохраняется годами, напряженные мышцы постепенно стягивают, деформируют и обездвиживают суставы, к которым они прикреплены. Вот тогда и возникает необходимость в хирургическом вмешательстве. Задача хирурга - высвободить суставы, вернуть им свободу движения. Для этого мышцы рассекают, удлиняют и пересаживают, пересекают нервы, входящие в них.

Лучшее время для таких операций - 5-10 лет, когда завершается формирование костно-мышечной системы.

Алгоритм вмешательства

Ребенок не ходит из-за резкого перекреста ног, возникшего в связи с перенапряжением мышц бедра. Хирург пересекает мышцы, и ребенок начинает ходить. Или после отсечения и низведения напряженной мышцы бедра выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленном суставе.

Ходьба детей, больных ДЦП, на полусогнутых ногах связана с гипертонусом мышц, сгибающих колено. В этих случаях хирурги делают изящные операции по отсечению и пересадке этих мышц. В результате выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленных суставах, улучшается походка.

Длительное перенапряжение икроножных мышц приводит к тому, что ребенок ходит только на носочках. В арсенале хирургов - множество методов, позволяющих расслабить икроножные мышцы и добиться восстановления свободного движения стопы, так чтобы ребенок мог на нее наступать полностью.

Кроме того, проводятся операции непосредственно на стопах. Например, при очень тяжелых деформациях - «стопах-качалках», когда пятка и пальцы ног задраны вверх, а стопа выглядит как пресс-папье. Больные в таких случаях не ходят вообще или с трудом передвигаются в тяжелой, уродливой ортопедической обуви. А после операции им специальная обувь часто уже не нужна, пользуются обычной.

Однако для хирургического вмешательства есть строгие показания, не все дети, больные ДЦП, нуждаются в таком лечении. Оперируют:

Тех, кто достиг 5-7 лет,

- кому фиксированные деформации суставов ног мешают ходить или обезображивают походку,

- кому эти деформации не удалось исправить предварительным консервативным лечением,

- у кого патология не позволяет в дальнейшем заниматься трудовой деятельностью.

И, конечно, ребенок должен сам хотеть ходить правильно.

Хирургические операции в данном случае - венец терапии. Они не замещают консервативных методов, но исправляют то, что не удалось исправить с помощью предыдущего лечения. Однако и после операции ребенка ждет реабилитация - физиотерапевтические процедуры, сеансы в «костюме космонавтов», которые создают необходимую нагрузку на мышцы и суставы, возможно - протезирование.

Мы пошли своим путем

Многие родители предубеждены против хирургического лечения. Они боятся скальпеля.

Сегодня такой страх не имеет основания. Когда-то считалось, что после операций часто возникают рецидивы, проблемы вновь возвращаются. Но хирурги все время искали верные и эффективные методики оперирования больных ДЦП и нашли их. Сейчас процент рецидивов незначительный, а удачных результатов - множество. Кстати, развитию российской хирургии помогла… наша бедность. Если на Западе шли по пути совершенствования технических приспособлений, облегчающих жизнь инвалидов, создавали, например, такие инвалидные коляски, которые могут даже подниматься вверх по ступенькам, у нас в это время совершенствовали хирургические методики. Сегодня они в России более разнообразные, чем в развитых странах.

Теперь в хирургии нет боли, применяется эффективная анестезия, которая не дает никаких побочных эффектов и неприятных последствий.

Доктор Журавлев говорит: «Некоторые люди считают: неужели только ради того, чтобы девочка, которая ходила некрасиво, могла теперь ходить, как все, стоит переносить все трудности операции? Стоит! Ведь если девушка не может выйти замуж, потому что она хромает, - это трагедия! Высшая награда хирургу, когда девочка, больная ДЦП, после его работы может устроить свою личную жизнь. Это блестящий результат!».

В чем заключается лечение ДЦП. Этот вопрос волнует всех родителей, ребенку которого поставили диагноз — детский церебральный паралич.

Можно ли вылечить ДЦП

Э тот вопрос волнует всех родителей, детям которых поставили диагноз «детский церебральный паралич». На вопрос о том, можно ли полностью вылечить , медики не дают однозначного ответа. Да, чудеса бывают, однако здоровье таких детей всё равно не назвать идеальным. В чем же заключается лечение ДЦП?

Если заниматься реабилитацией и лечением детей с ДЦП, стараться улучшить физическое и эмоциональное состояние ребенка, а также не забывать о воспитании и духовной сфере, то можно добиться огромных результатов! Речь идет, конечно, о тех , что поддаются лечению. Если же заболевание проявило себя в самой тяжелой форме, то сражаться с ним будет гораздо труднее (а порой и невозможно). Главной задачей родителей в этом случае становится максимальное облегчение существования ребенка.

Прежде, чем подбирать оздоровительные методики, необходимо постараться установить в вашем случае, ведь детский церебральный паралич - слишком многолик. Даже если корень проблемы обнаружить не удастся, что бывает довольно часто, то опытный врач всё равно найдет способ помощи вашему ребенку.

Лечение детей с ДЦП: что нужно знать родителям

К урс лечения проводится раз в полгода и длится, в среднем, 35-40 занятий. Поскольку ДЦП - неврологическая патология, то лечение ДЦП проводится в том числе с помощью ноотропных препаратов, стимулирующих психическую активность.

Один из спутников ДЦП, - повышенное внутричерепное давление, - помогают уменьшить массаж, и электрофорез. Для улучшения кровотока назначаются сосудистые препараты.

Лечение ДЦП нужно начинать как можно раньше, в противном случае к мышечной деформации может добавиться также и ортопедическая: позвоночника, дисплазия тазобедренного сустава, плоскостопие и другие.

При лечении подобных заболеваний приходится накладывать ортопедические шины и распорки, надевать ортопедические лангеты и тутора, носить . Для распрямления позвоночника применяется реклинатор. Также при дисплазии часто возникают вывихи, подвывихи, что требует . Не обойтись без операции и при стойких ортопедических деформациях.

Основные методы лечения ребенка с ДЦП

О сновные методы лечения ДЦП - физкультура (ЛФК), и Желательно, чтобы массаж делал специалист. Схема процедуры подбирается индивидуально. При этом стараются восстановить баланс между мышцами - сгибателями и разгибателями, из-за несогласованности работы которых происходит задержка развития, появляются неправильные позы.

Начинать массаж желательно не раньше, чем в 1,5 месяца, так как в более раннем возрасте причина ДЦП может быть не совсем ясна. Существует много видов массажа: классический, сегментарный, точечный, по Манакову, криомассаж, о чём будет подробно рассказано в блоге «ДЦП-мама».

В комплекс лечения входят также пробежки по беговой дорожке, перед которой висит зеркало. Это позволяет ребенку видеть себя и корректировать свои движения. Малыши катаются на специальном велосипеде (с фиксацией рук, ног и спины). Для тех, кто плохо передвигается, существуют специальные . А развивать вестибулярный аппарат помогают батуты.

Многие дети с ДЦП с удовольствием плескаются в бассейне. Эта процедура называется бальнеотерапией или . В воде у них изменяется масса тела, и они не боятся сделать шаг. Парадоксально, но некоторые малыши сначала учатся плавать, а потом уже ходить. Те, кто еще не умеет ходить, попадают в бассейн с помощью подъемника. Купание дополняется очень эффективным и приятным .

Зачастую малышам, страдающим ДЦП, назначают грязелечение. Грязь оказывает общерефлекторное химическое воздействие, стимулирует нервные окончания. Теплая грязь - хорошее средство при гипертонусе. Снять спастику (напряжение) мышц при ДЦП помогают электрофорезы, а для улучшения сосудистой регуляции используется магнитотерапия. Неотъемлемая часть лечения - физиотерапия и парафинотерапия.

А теперь - очень важная деталь, о которой обязательно должны знать родители. Ребенка с ДЦП нужно показать . Задержка двигательного развития часто сопровождается замедлением развития психического и . При гипертонусе детям сложно разговаривать, поэтому может потребоваться логопедический массаж и специальный курс медикаментозной терапии.

Рассказать о том, где лечить ребенка с ДЦП и как именно это делать, в одной статье невозможно, поэтому рекомендую изучить разделы блога. Новые статьи появляются на сайте очень часто. Надеюсь, каждый сможет почерпнуть для себя что-то полезное.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных вопросов, который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких. Однозначного ответа нет.

Можно ли вылечить ДЦП полностью – один из основных , который волнует, как самого обладателя этого диагноза, так и его близких.

К сожалению, даже современная медицина не дает однозначного ответа. С одной стороны, болезни, при которых очагом поражения является головной мозг, не могут излечиваться окончательно в принципе, по определению, с другой – современной науке известны случаи настоящих чудес, когда абсолютно парализованные таких результатов, на которые медики не могли рассчитывать даже при самых оптимистичных прогнозах.

Единственное, что можно утверждать однозначно – это то, что лечебные меры необходимо предпринимать сразу же, как только диагноз точно установлен. Чем раньше начнется квалифицированное комплексное лечение, включающее помощь на самых разных уровнях – от физиотерапии до ортопедии, тем больше шансов минимизировать тяжелые последствия заболевания.

В данном аспекте немаловажное значение имеет не только лечение, как таковое, но и забота об инвалиде, оказание именно той помощи, в которой он нуждается, а именно, создание условий для того, чтобы ребенок мог в полной мере реализовать свои потенциальные возможности по мере роста и развития организма. Нужно не только лечиться, но и учиться:

Вылечить – не то слово, которое применимо к ДЦП. Главное здесь – адаптировать к жизни. Тем более, если речь идет о самой тяжелой степени заболевания. Но даже в таких случаях нельзя говорить о невозможности чего-либо. Ведь те специалисты, которые обещают полностью вылечить ребенка, как правило, используют людей, чтобы наживиться на чужой трудной жизненной ситуации.

Те же, кто, напротив, беспринципно сообщают, что никакой надежды на улучшения нет, просто опускают руки из-за отсутствия доказательной базы.

А истина, она, как всегда, где-то посередине: церебральный паралич может и не лечится, зато успешно компенсируется с помощью грамотной программы реабилитации. Ведь нельзя излечить – это не синоним «нельзя помочь». Безусловно, если смириться с судьбой и просто сидеть, сложа руки, надеясь на вдруг свершившееся чудо, вряд ли случится что-то хорошее.

Если действовать – рано или поздно результат придет. И каждый такой результат, даже самый крохотный, накопится с годами, словно снежный ком, в свою индивидуальную, но такую значимую жизненную победу.

Терапевты и учителя, медсестры и социальные работники, физиотерапевты и массажисты должны представлять собой целостную систему помощи не только больным людям, но и их семьям. Неважно, какой метод лечения будет выбран – или комплексное медикаментозное лечение, ортопедические аппараты или какое-либо – важна поддержка, реализуемая на разных общественных уровнях.

Когда люди с ДЦП смогут жить полноценно: и университетах, жениться и выходить замуж, работать и вить собственное семейное гнездышко, принимать самостоятельные решения и активное участие в общественной жизни – тогда можно будет действительно утверждать, что ДЦП излечим полностью. Даже если диагноз все-таки навсегда останется в толстой, исписанной многочисленными врачами, медицинской карте.

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».