Когда большинство людей думают о странных медицинских диагнозах, то первое, что может прийти на ум, это синдром Туретта или альбинизм. Но мир заболеваний безграничен, и если Вы думаете, что слышали уже про все заболевания, Вы глубоко заблуждаетесь.
10. Каменная болезнь.
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), или каменная Болезнь – одно из редких, генетических заболеваний. Костная ткань начинает расти там, где должны быть мышцы, сухожилия и другие соединительные ткани, тем самым ограничивает движение человека. У людей с FOP может даже расти, второй скелет, который, в конечном счете, превращает их в живые статуи. Так как сердце и другие органы состоят из разного вида мышц, они не могут функционировать в косных сплетениях.
По всему миру, было зафиксировано 800 подтвержденных случаев этого заболевания, и нет никакого известного лечения, кроме использования обезболивающих препаратов. В 2006 г. был обнаружен FOP ген, и на данный момент активно ведутся клинические испытания и исследования.
9. Прогрессивная липодистрофия.
Иногда это заболевание называют обратным синдрому Бенджамина Батона. Основной характеристикой этого заболевания является старение не по годам. В случае 15-летней Зары Хартсхорн ее приняли за маму ее 16-летней сестры. Но как? Причиной этой болезни являются мутаций наследуемых генов, которые происходят в организме вследствие побочных действий лекарств, из-за аутоиммунных механизмов, или других неопознанных процессов. Липодистрофия характеризуется общим отсутствием объёма жировой ткани в подкожной клетчатке. Чаще всего потеря жира происходит в области лица, шеи, верхних конечностей и туловища. Это может привести к вмятинам, складкам и морщинам.
Всего в 200 случаев была зарегистрирована липодистрофия во всем мире, в основном у женщин. Не существует никакого лечения, кроме инсулина, подтяжки лица, или инъекции коллагена.
8. Географический язык.
Примерно два-три процента мирового населения, имеют рисунок на языке в виде карты, отсюда и название заболевания. На некоторых участках языка отсутствуют сосочки, образуя гладкие «островки», таким образом появляется необычный узор. Рисунок на языке может быстро меняется изо дня в день, в зависимости от того, где сосочки уже зажили.
Географический язык является безобидным отклонением, хотя некоторые люди испытывают дискомфорт или чрезмерную чувствительность к острой пище. И причина возникновения этого отклонения сама по себе является тайной. Некоторые исследования дают противоречивые данные о связи между географическим языком и другими заболеваниями, такими как диабет. Однако, есть вероятность генетической связи, так как это отклонение имеет тенденцию передаваться по наследству.
7. Гастрошизис.
Гастрошизис – это врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости у ребенка выпадают петли кишечника, а иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно, на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа. В Соединенных Штатах дети с таким отклонением встречаются в 3.73% на 10 000 младенцев. У молодых матерей риск увеличивается. Раньше выживаемость составляла только 50%, младенцев, сегодня же есть 85-90 % выживаемости и всего несколько осложнений во взрослой жизни.
6. Пигментная Ксеродерма
Это наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Является предраковым состоянием кожи. Встречается редко.
Всего несколько минут пребывания под открытым солнцем могут спровоцировать сильные солнечные ожоги. Веснушки на лице и покраснение это общие симптомы, также сухость кожи и изменение ее цвета. Глазные оболочки становятся красными, затуманенными под воздействия УФ-лучей.
К сожалению, люди страдающие пигментной ксердермой, имеют высокий шанс развития рака кожи. Без надлежащей защиты, почти половина всех детей с этим заболеванием к 10 годам имеет рак кожи.
5. Мальформация Киари.
Люди, страдающие мальформацией Киари, имеют головной мозг больше, чем их череп. Ткани мозга, как правило, мозжечок, смещается в спинномозговой канал. Как часто встречается это заболевание? Один процент населения США имеет мальформацию Киари, и это диагноз ставят не только детям, но и взрослым. В настоящее время существуют четыре обнаруженных типа – I, II, III, и IV. Тит I является наиболее распространенным и наименее серьезным, в то время как IV тип является наиболее редким и тяжелым, сопровождается неврологическими проблемами, часто с летальным исходом. Симптомы мальформации Киари могут проявится не сразу – заболевание могут обнаружить у взрослых и детей, когда они, как правило, начинают жаловаться на чрезмерные головные боли. Во многих случаях необходимо хирургическое вмешательство.
4. Гнездная алопеция.
Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует фолликулы волос на голове, в результате чего происходит выпадение волос. Алопеция имеет две другие формы. Alopecia totalis – полная потеря волос на волосистой части головы. Alopecia universalis- это редкая форма алопеции, которая затрагивает все волосяные фолликулы, в том числе волосы на голове, бровях, ногах, ресницах, и так далее. Как ни странно, во всех трех формах, волосы могут вновь вырасти.
3. Синдром nail-patella.
Что вы будете чувствовать, когда вдруг посмотрите на свои пальцы и не увидите там ногти? Люди, страдающие синдромом nail-patella, часто не имеют ногтей вообще, а если и есть ноготь, то он растет неправильно, расколотый пополам. Бывают случаи с скелетными дисплазиями, которые ограничивают движение, самое страшное его проявление это деформация или полное отсутствие коленной чашечки. По крайней мере, один из 50 000 человек имеет синдром nail-patella, но симптомы настолько разнообразны, что поставить диагноз очень трудно.
2. Наследственная моторно-сенсорная невропатия первого типа.
Это заболевание очень редкое, оно встречается в 2 случаях на один миллион человек. Оно характеризуется потерей чувствительности, обычно в ногах, ногах, руках, и руках. Способность ощущать боль и у зависит от места, где отсутствует чувствительность. Из-за того, что сенсорная невропатия приводит к потере ощущения боли, люди с этим заболеванием часто ломают конечности и часто встречается отмирание тканей тела. Люди с МСН могут откусить кусочек своего языка, не испытывая при этом ни малейшей боли. Но отсутствие чувствительности может быть опасным для жизни во многих ситуациях.
1. Миотония.
Вы слышали про обмороки коз? Милые, пушистые, и беспомощные. Да, они подвержены миотонии. Но это заболевание, к сожалению, встречается у людей тоже. Это особое состояние мышц, которое сводится к тому, что мышца, пришедшая в состояние сокращения, долгое время не расслабляется, а затем расслабление происходит чрезвычайно медленно. Как правило, это заболевание не лечат, и только лишь в тяжелых случаях, доктора оказывают помощь. Физические упражнения и легкие движения могут помочь затекшим мышцам, но, несмотря на то, что болезнь может проявится в любое время в любом месте, люди с миотонией живут долго и счастливо.
Большинство знаменитостей стараются не афишировать состояние своего здоровья, но многие открыто заявляют о своих проблемах, рассказывают о лечении и о своей победе над страшными прогнозами. Это вдохновляет и дает силы тысячам людей бороться с онкологией, заставляет поверить в собственные силы и дарит надежду на лучшее.
Эмануил Виторган
Актер не знал о своем диагнозе вплоть до того момента, когда он встал на ноги после операции. В 1987 году он попал в больницу, и его первая жена Алла Балтер попросила врачей сказать мужу, что у него туберкулез. Эммануил Гедеонович признается: если бы он знал о своей болезни, у него бы оголились нервы. А так он боролся с надеждой на выздоровление и смог победить.
Андрей Гайдулян
Звездный актер стоически принял известие о болезни летом 2015 года. Не стал опускать рук, срочно уехал на лечение в специализированную клинику в Германии. Немецкие врачи подтвердили диагноз: лимфома (онкологическое заболевание лимфатической ткани). Он боролся за свою жизнь всю осень, а 14 февраля 2016 года он уже вышел на сцену театра, вскоре начались отложенные ранее съемки. Весной 2016 Андрей Гайдулян во всеуслышание заявил, что лимфома побеждена.
Лайма Вайкуле
Певица столкнулась с раком груди в 1991 году. Заболевание было обнаружено у нее уже в той стадии, когда врачи не могли ничего обещать. Шанс выжить составлял всего лишь 20%. Поначалу звезда опустила руки, впала в депрессию и всерьез готовилась к смерти. Но здравый смысл одержал победу над депрессией. Певица согласилась на операцию, которая прошла успешно. Лайма Вайкуле смогла переосмыслить всю свою жизнь и теперь постоянно помогает онкологическим больным не терять веру в себя и в свою победу.
Борис Корчевников
Телевизионный ведущий узнал об опухоли после проведенного МРТ (магниторезонансная томография). По словам самого ведущего, он всерьез готовился к смерти, спеша окончить все важные дела. К счастью, операция была проведена вовремя, а дальнейшие исследования опухоли показали, что она была доброкачественной.
Иосиф Кобзон
Он борется с недугом фактически с 2002 года. Ежедневно, не сдаваясь ни на секунду. У него есть свой рецепт для поддержания себя в форме, несмотря ни на что. Как бы плохо он себя не чувствовал, как бы не угнетала депрессия и страх умереть в любую секунду, надо вставать и идти, заниматься полезными делами, не позволять себе праздно проводить время или просто лежать в постели. И тогда у болезни просто не будет шансов.
Ирина Салтыкова
Певица узнала о болезни в 30-летнем возрасте. Она не боялась умирать, но боялась, что близкие не смогут пережить ее потерю. Мысли о дочери поддерживали веру в исцеление. Она верила, что ее вылечат. Но о болезни не может говорить до сих пор, хотя прошло уже больше 20 лет.
Александр Буйнов
Самообладанию и сдержанности певца можно только позавидовать. Узнав о том, что у него диагностирован рак, певец невозмутимо отправился в клинику на операцию. О нем переживали все, только он сам был спокоен. Когда спрашивают о самочувствии, Александр лишь усмехается, говоря, что у него что-то вырезали по мужской линии. Но исполнитель не забывает кокетливо подчеркивать: по той же линии у него все в норме.
Светлана Сурганова
Ей диагностировали рак кишечника в 30-летнем возрасте. Несколько лет она боролась и всегда верила, что будет жить. Лишь пятая полостная операция завершилась полной победой над болезнью. После выздоровления Светлана всегда призывает своевременно обращаться к врачам. Она сама дотянула до последнего, прежде чем пойти в больницу, хотя звоночки онкологии замечала давно.
Валентин Юдашкин
Известный модельер узнал о своем заболевании осенью 2016 года и тут же ринулся в бой с болезнью. К счастью, его заболевание было обнаружено на раннем сроке, что давало очень большие шансы на победу. Валентин Юдашкин осознанно принял решение лечиться на родине, о чем ни разу не пожалел. Уже в марте 2017 он заявил о своем полном выздоровлении. Он точно знал, что смог выстоять благодаря поддержке супруги, дочери, своих друзей. И отдельно благодарил за поддержку Филиппа Киркорова.
Шура (Александр Медведев)
У эпатажного певца страшная болезнь проявилась тревожными звоночками в виде неприятных снов и болевых ощущений. Визит к врачу звучал, как приговор: рак яичка. Певец отбросил все свои амбиции, на время ушел с эстрады, перенёс операцию по удалению яичка и 18 курсов химиотерапии. Он потратил на свое лечение 7 лет жизни и много денег. Переосмыслил происходящее и в 2014 году вместе со Светланой Сургановой записал композицию «Молитва». Он считает певицу сестрой по несчастью, чудом исцелившейся, как и он сам.
К сожалению, далеко не всегда борьба с болезнью оказывается успешной. Напомним, что 22 ноября 2017 года в Лондоне скончался знаменитый баритон у которого была опухоль мозга.
Принятие смерти — это не безвольность. Это принятие неизбежного. Смирившись с самым худшим, вы высвобождаете силу для дальнейшей борьбы за жизнь.
Смертельная болезнь
Сегодня мы затронем тему сложную и тяжелую. Мы поговорим о состоянии человека, узнавшего, что он смертельно болен.
Неизлечимых болезней немало. По статистике, сегодня в мире больше всего людей умирает от рака и сердечно-сосудистых заболеваний.
Что переживает человек, которому сообщили о роковом диагнозе? Какова его реакция на подобное известие? Что делать дальше?
А надо жить. Жить и бороться за свое будущее. Нужно попытаться понять, что пошло не так на вашем пути. Как взаимосвязаны душевные травмы и телесные недуги.
И начать лечение. И переосмысление своей жизни.
Сегодня врачи и психотерапевты, как западные, так и российские, берутся за излечение рака.
Однако не надо впадать и в иллюзии. Никто никогда не даст вам стопроцентных гарантий. Что-либо гарантировать, всяких без сомнений, может только Бог... или мошенник.
Приняв тяжелую новость, нужно... жить и надеяться дальше... Этот момент мы тоже обсудим в статье, на примере исцеления больной раком женщины.
Итак, если поставлен роковой диагноз...
Пять этапов восприятия своей смертности
Считается, что человеку, которому сообщили о его скорой смерти предстоит пройти через несколько этапов осознания этого известия. Пять состояний. Пять опытов души. Каждый из которых надо пережить.
- Обычно, первая реакция на сообщение о смертельной болезни — непризнание (отрицание). Человек категорически не принимает это известие. «Этого не может быть!», «Нет!».
- Затем наступает этап гнева с вопросом: «Ну почему именно я?» Человека возмущает, что он умрет, а другие продолжат счастливую жизнь. Он злится и негодует. Его ярость может обрушиваться на окружающих — близких, друзей, медработников.
- Период, когда ставятся условия, выторговывается жизнь... у врача, жизни, Бога. «Я буду соблюдать диеты...», «Я брошу все вредные привычки...», «Я буду молиться и заниматься благотворительностью...».
- Принятие смерти. Погруженность в себя. Грусть. Депрессивные состояния. На этом этапе впервые ситуация воспринимается реалистично. Человек соглашается с тем, что происходит, хотя у него еще есть надежда, что всё вдруг изменится. Окончательный факт смерти еще не принимается.
- Полное принятие процесса умирания. Человек готов к уходу из этого мира. Он становится спокойным и уравновешенным.
Все эти стадии нужно воспринимать как единое внутреннее состояние. Не надо, нельзя пропускать какие-то этапы, «застревать» в них или «перепрыгивать». Принятие своей смертности — процесс целостный. Мудрый.
Близким людям тоже не нужно акцентировать внимание переживающего это тяжелое состояние на определенной стадии или форсировать переход на следующую. Всё должно происходить естественно . Иначе нарушатся заложенные в нас природой механизмы перехода...
И еще. И это очень важно. Всё описанное выше вовсе не означает фатальность и покорность в принятии случившегося.
Принятие смерти — это не безвольность. Это принятие неизбежного. Смирившись с самым худшим, вы высвобождаете силу для дальнейшей борьбы за жизнь. А затем нужно действовать дальше. Лечить тело. Исцелять душу. Приняв, что однажды «меня здесь больше не будет».
Мудрость души
Стадии, через которые проходит душа человека, готовясь к смерти, свойственны не только периоду осознания и принятия своей смертности. Точно такие же этапы мы проходим, когда учимся принимать самих себя, такими, какими мы созданы природой, свою судьбу, свою жизнь. На важных этапах своей жизненной истории мы проходим, как по виткам спирали, через однотипные сценарии познания СЕБЯ.
По-настоящему взрослея, человек впервые вдруг видит самого себя без прикрас, в истинном свете. И поначалу, пугаясь разницы между надуманным и реальным, отрицает осознанное. Негодует на свою судьбу, ставит жизни условия, «выпрашивая» для себя поблажки, потом грустит и, наконец, принимает себя, как есть. Придя к гармонии с собой и миром.
Нарушение потока осознания, вторжение в процессы принятия реальности ведет к внутренним психическим сбоям. Не прожив полностью тот или иной этап, человек «цепляется» за чувства и эмоции этого периода, не отпускает их, «загоняя» в глубину. И эти переживания постоянно будут сбивать с пути нахождения душевного равновесия, уводя с главной дороги саморазвития на извилистые тропинки зависимостей, стрессов, тревожности, саморазрушения.
Исцеление себя
Подавленные эмоции нарушают душевное равновесие, искажают понимание себя. За броней психических защит становится сложно, почти невозможно, принять их. Однако забыть о них не удастся. «Загнанные в дальний угол» бессознательного чувства и эмоции постоянно стремятся проявиться, выйти на свет сознания, привлекая к вам определенные ситуации и людей — триггеров состояний, которые вы, скорее всего, избегаете.
Что же нужно делать?
Откройтесь своим эмоциям, желаниям, переживаниям... Наша «подводная» часть сознания очень чутко реагирует на установление контакта с ней. Позвольте своим чувствам течь и проявлять себя. Освободитесь от постоянного внутреннего напряжения.
Смирившись с фактом своей смертности, начните слушать себя. Свою глубину. Что там?
Если бы вам осталось жить всего год, что бы вы сделали или что перестали бы делать? А что если завтра уже не будет? И у вас есть только сегодня ...
Вы знаете, как это — любить и принимать любовь по-настоящему? Вы способны принять чью-то нежность и заботу без страха, что в вас разочаруются и отвергнут?
А как вы относитесь к себе? Любовь к другим, к жизни берет начало в искренней любви к самим себе. Любовь меняет мир... и это не просто слова.
Роковые обстоятельства своей жизни люди встречают по-разному. Я хочу вспомнить историю одной женщины, которая узнала, что смертельно больна, когда была на пороге глобальных перемен в своей жизни.
Победа над болезнью
Это реальная история. Она произошла с тридцатилетней женщиной Натальей Бобко с Украины. Одно время этот случай получил распространение в СМИ и Интернете. Суть произошедшего была такова.
До тридцати лет у Натальи была насыщенная, яркая жизнь с любимой работой, карьерой, путешествиями, при таком темпе жизни у нее не оставалось времени на личную жизнь. Но вот однажды она познакомилась с молодым человеком, с которым у нее сложились замечательные отношения. Они поженились. А вскоре она забеременела. Пара была счастлива.
Поначалу женщина не обратила особого внимания на небольшую горошину в носу. Пошла к врачу, сдала анализы... и выяснилось, что у нее рак. Врачи поставили диагноз «опухоль мозга». Но позже, когда Наталья обратилась в другой центр, диагноз изменился на «рак лимфатической системы». Что обнадеживало чуть больше — этот тип онкологии все-таки поддается лечению.
Врачи настаивали на аборте, от которого Наталья категорически отказалась — она очень хотела этого ребенка.
Далее был непростой поиск выхода из ситуации: нужно было найти оптимальный вариант лечения беременной женщины, при котором не пострадает ребенок. Наталья и ее муж консультировались не только с врачами, они общались и со священниками, благодаря которым поняли, что на всё в этой жизни — воля Божья.
И выход нашелся. Облучение пораженных участков организма, а после родов — химиотерапия.
В результате лечения опухоль исчезла, плод развивался без отклонений. И вскоре Наталья родила здоровую девочку.
Потом был многомесячный курс химиотерапии. И вот врачи констатировали: болезнь отступила.
Что же помогло Наталье победить беду?
Да, конечно, ее поддерживало окружение, близкие, муж. Ей даже писали слова ободрения незнакомые люди — ее история стала известна далеко за пределами Украины.
Но было и другое. Это внутренний настрой самой женщины.
Наталья рассказывала, что она все время была уверена в том, что всё будет хорошо. Она не считала себя больной. Не впадала в отчаянье. Она делала всё возможное для того, чтобы снова стать здоровой. Как при любой другой болезни. А смерть... Да, люди умирают... и в результате, казалось бы, не особо опасных заболеваний.
Лечащая врач женщины рассказала, что тоже надеялась на выздоровление своей пациентки: ей должен был помочь ее позитивный настрой и радостное ожидание появления на свет ребенка.
Так и случилось.
Причем, как показали обследования, после родов ее организм не был ослаблен, а количество злокачественных клеток уменьшалось. Это было похоже на чудо.
На неприятные последствия и проявления химиотерапии Наталья вообще не обращала внимания — не концентрировалась на страданиях, а думала о счастливом будущем.
И вот какие выводы она сделала, приняв и преодолев вызов жизни.
Надо всегда верить в лучшее.
Никогда нельзя отчаиваться.
Нужно менять свое отношение к происходящему, находить позитив.
И всегда искать выход из сложной ситуации.
Я вспомнила одну притчу. Из окна тюремной камеры на мир смотрели два заключенных. Один видел серость и грязь, наводящие скуку и тоску. А другой — радовался каждому лучику солнца, смене цвета небес, порывам ветра на воле...
Только мы решаем, как будем воспринимать происходящее с нами. Выбор в сторону радости и счастья можно сделать буквально в любой момент. Не нужно опускать руки. И выход найдется...
С любовью,
Ирина Гаврилова Демпси
В ленте – подряд несколько постов от друзей: онкологический диагноз у них самих или у самых близких. Эмоциональная тональность этих постов понятна: новость такая сбивает с ног.
И поскольку после того, как выяснилось, что у меня как раз этот самый диагноз, все эти ощущения свежи у меня в памяти, мне показалось важным написать несколько вещей – вдруг кому-то пригодится мой личный опыт?
Я не буду писать про необходимые медицинские действия – случаев бесчисленное количество, рецепт у каждого свой, но я хочу сказать о другом, о том, что, может быть, не каждому приходит в голову, то есть о важных правилах поведения человека, которому этот диагноз поставили, и о правилах поведения его близких.
Для человека самого: помните, самое эмоционально неприятное уже произошло, вы узнали о Вашем диагнозе. Дальше будет легче, потому что надо этим заниматься, подбирать лечение, утешать близких – это тоже большая и важная работа, им сейчас хуже, чем вам. Это вот, о близких, очень важно помнить. Они Ваша главная группа поддержки и опора, их надо беречь и экономить, иначе вам будет не на кого рассчитывать в предстоящие трудные моменты лечения. Поэтому отнеситесь к этому ресурсу трезво и храните его, не разбазаривая по пустякам – звучит слегка цинично, зато правда.
Включите чувство юмора, посмотрите на себя со стороны и осознайте, что ваша ситуация не самая худшая – в конце концов, никто не бессмертен, и онкологический диагноз – не самый худший на свете, есть масса более неприятных вещей. Если взглянуть на самого себя лысого со здоровой самоиронией, возможно, вы обнаружите, что вы типичный древний римлянин. А это дает некоторое чувство гордости:). Нет стопроцентной уверенности, что смех лечит рак, зато он дает силы жить с раком, а силы – это именно то, что вам сейчас и надо, правда?
Ни в коем случае, насколько это в ваших силах, не отключайтесь от нормальной жизни: если можете, продолжайте работать удаленно, не бросайте свои хобби и увлечения, насколько получается, вытаскивайте себя за уши на улицу, даже если нет сил после химиотерапии или облучения. Пробуйте вести свой “дневник” достижений – мне, помню, было очень важно, что я во вторник прошла два квартала, а в четверг уже четыре. Это воодушевляет и очень поддерживает. Гордитесь собой!!
Попробуйте найти того, кому можно помочь, кому хуже, чем вам. В моей палате была тетушка, которой было очень страшно, и она все время говорила об этом. Мне тоже было страшновато, но я попыталась ее отвлечь.
И в итоге обнаружила, что ого, мне-то уже не страшно! Заодно и тетеньки успокоились:))).
И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой – а борьба с раком – это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное – не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.
Но если вдруг Вы почувствовали, что не справляетесь эмоционально с ситуацией – не надо думать, что вы – Бэтмен. Вы имеете право и на слабость, и на слезы, и на периоды плохого настроения – просто помните о том, что вообще говоря, если перейти меру, это Ваши главные враги, и если эти гости зачастили – может быть, имеет смысл поговорить с психологом. Это часто помогает. И обязательно помните – ваше дело продержаться: время работает на нас, появляются новые методы и способы лечения, недоступные людям раньше.
А теперь два слова тем, кто рядом с заболевшим близким, и тем, кто рядом с ними.
Помните, пожалуйста, что рак в наши дни – не приговор. Вернее, это такой же приговор, как жизнь в целом, которая может быть и ужасной, и прекрасной одновременно. Возможно, что в ходе борьбы вашего близкого с болезнью вам откроются такие глубины любви и нежности, о которых вы даже и подозревать не могли. И в конечном счете, это речь о счастье, как бы кощунственно это ни прозвучало. Вам, конечно, понадобится очень много сил, терпения и выдержки, и очень много дисциплины, потому что лечение включает в себя очень строгую дисциплину, а это трудно для таких раздолбаев, как наша семья, например – но это правда необходимо.
Пожалуйста, никогда не скрывайте от взрослого человека важных деталей – из того, что вам сказал врач. Ваш пациент все равно догадается, что у вас что-то на уме, но не будет иметь возможности с вами это важное обсудить. Это невероятно вышибает почву из-под ног.
Очень важно знать, что ваш пациент сейчас максимально зависит от вас эмоционально. Это не означает того, что от вас требуется постоянная улыбка и фраза о том, что все фигня, это как раз никуда не годится – это просто значит, что не надо его оставлять одного, намного лучше обняться, поплакать вместе, а потом сказать – “ну да, сейчас плохо, но будет лучше, Бог даст!” И постараться правда так и думать.
Вам придется смириться с переменой образа жизни, и с большим количеством неудобств, и с перепадами настроения вашего пациента, – но это ведь всего лишь обстоятельства, такие же, как многие другие.
Очень важно – не замыкайтесь в рамках семьи. Пишите друзьям в соцсетях, ищите поддержки друзей и знакомых, говорите вслух о возникших потребностях. Люди обычно рады помочь, только не всегда знают, как. Помогите помогающим, они будут вам признательны. Мы с мужем никогда не справились бы с ситуацией, если бы не помощь реально от всего мира.
И заранее простите тех, кто будет писать вам – “держись” и “все будет хорошо”. Вас будут бесить две эти фразы, но странным образом, они будут вам правда создавать невидимую, но ощутимую поддержку. Слово – это не мало, это очень много. Проверено:))
Но тем не менее – друзьям родственников заболевших: если можете, пытайтесь предлагать действенную помощь, потому что ничто так не деморализует родственника пациента, как фразы – “держи хвост пистолетом и не кисни!” Он имеет право киснуть. И хвост пистолетом может не получиться. Но ему просто важно знать, что вы рядом, без излишнего позитива.
Долгой ремиссии нам всем, а по возможности – и полной победы. Нас много, а значит – уже не так страшно.
Рано или поздно врач может объявить, что вы серьезно больны. Первая ваша мысль наверняка будет о том, что с этого момента жизнь покатится под гору. На самом деле это не так.
Самой устрашающей новостью является диагноз "рак". Большинство мужчин подобное сообщение повергает в ужас, и такие отвлекающие факторы, как боли или лечебные процедуры, не смягчают удара. Катастрофы типа несчастного случая или инфаркта сразу же оглушают жертву, и человек, оправившись от первоначального шока, должен научиться жить со своим недугом. Советы, которые вы прочтете далее, относятся к раковым заболеваниям, но такая линия поведения приложима к любым серьезным болезням.
В отличие от травм и инфарктов, когда вы немедленно осознаете, что с вами произошло, диагностика раковой опухоли обычно занимает много времени и походит на медленную пытку. Вот традиционный сценарий: вы или врач замечаете нечто необычное; врач говорит, что, возможно, это опухоль, но, может быть, и нет; голос врача звучит обнадеживающе, а вам очень хочется ему поверить; врач добавляет, что дополнительные анализы и консультация у специалиста дадут больше информации. У вас появляется несколько дней надежды, а затем вы узнаете, что у вас обнаружили нечто более чем подозрительное. Вы в отчаянии, но можете вновь воспрянуть духом, когда доктор начнет уверять вас, что у многих мужчин с аналогичными симптомами рак все же не подтверждался. Дополнительные анализы и, вероятно, биопсия, дадут окончательный ответ. Это потребует еще одного посещения врача, а значит, еще нескольких дней, заполненных страхом и беспокойством.
Несмотря на то, что результат может быть удручающим, многие пациенты ощущают громадное облегчение в день взятия биопсии, будучи убеждены, что теперь, наконец, узнают окончательный диагноз . Их весьма обескураживает сообщение о том, что потребуется выждать еще нескольких дней, пока патологоанатом изучит взятую пробу тканей. Добавьте к этому еще пару дней, поскольку патологоанатомы, как правило, не работают по выходным.
Значит, еще один визит к врачу. Время в ожидании приема тянется как резиновое. Наконец, вам сообщают, что диагноз подтвердился. Сердце у вас падает, но вы рассчитываете услышать в последующих объяснениях нечто обнадеживающее - ведь врачи всегда стараются подчеркнуть положительные стороны, вы надеетесь услышать, что это очень маленькая опухоль и ее обнаружили как раз вовремя, вас интересует, есть ли метастазы? Ответ на такой вопрос требует новых исследований и, значит, дополнительных задержек, в некоторых случаях об этом можно узнать только после операции или после того, как метастазы действительно появятся.
Получение доказательств того, что у вас действительно рак, зачастую превращается в последовательную серию ударов. Три-четыре таких удара подряд вполне способны выбить из колеи любого человека. Пациент погружается в безнадежное отчаяние. Его жизнь перемещается в коридоры клиник и приемные врачей-специалистов в ожидании все новых и новых плохих известий. Ваша убежденность, что нормальная продуктивная жизнь закончилась, с началом лечения может даже усилиться, когда вы увидите онколога или радиолога в компании других раковых больных, которые действительно ужасно выглядят. По прошествии нескольких месяцев большая часть мужчин вновь обретает некоторый вкус к жизни, но им редко удается избежать чувства безвозвратной утраты - даже если все идет к лучшему. Я испытал это на собственном опыте.
Несмотря на заявления некоторых авторов, диагноз "раковая опухоль" действительно очень плохая новость. И все же это не самая худшая болезнь, которая может поразить человека. Людей, проживших 10 лет после первого инфаркта, меньше, чем выживших за такой же период после многих разновидностей раковых опухолей, и все же жертвы инфарктов берут себя в руки и продолжают жить, приспосабливаясь к новым условиям. Больные раком должны делать то же самое.
РАССКАЖИТЕ ВСЕМ - ОНИ ПОМОГУТ ВАМ!
Расскажите о вашем заболевании членам семьи и родственникам, а также друзьям и коллегам, с которыми регулярно общаетесь. Все равно рано или поздно они о нем узнают, а услышав об этом от вас, поймут, что вы им доверяете.
Больные раком, особенно мужчины, чаще всего скрывают это, но нести на душе такой груз очень трудно. Мысль о болезни не покидает вас. Серьезный недуг как бы изолирует вас от окружающих, особенно от незнакомых. Вы с горечью глядите на других, очевидно, счастливых людей - в то время как на вас лежит настолько тяжелое бремя, что временами вы удивляетесь, почему же никто ничего не замечает. Но они просто не могут этого видеть, вы сами должны рассказать им.
В данном случае вы не просто сообщаете новость, чтобы вызвать к себе сочувствие, хотя, разумеется, получите его в достаточном количестве - порою оно даже будет раздражать вас. Вы делитесь своей бедой с окружающими, как рассказали бы о любом другом большом событии в вашей жизни; ведь люди всегда обмениваются новостями, а вы должны поддерживать непрерывную связь с обществом.
Не пытайтесь предугадать, как те или иные люди воспримут ваше сообщение. Многие, в начале потрясенные и исполненные сострадания, позже будут поддерживать с вами такие же отношения, как и прежде, время от времени интересуясь вашим самочувствием и возможным прогрессом в лечении. Можете ожидать и бездумных ободрений типа: "Я уверен, что в конце концов у вас все будет хорошо... ", и утомительных историй о знакомых, у которых тоже был рак. Даже если это вам неинтересно, вежливо выслушивайте всех.
Но будьте готовы и к тому, что некоторые люди начнут исчезать из вашей жизни! Их первая реакция, возможно, ничем не будет отличаться от только что описанной, но вскоре их поведение начнет настораживать вас. Они, по возможности, не будут садиться рядом с вами во время ланча, а друзья вдруг почему-то перестанут звонить и заходить в гости. В ответ на ваше приглашение они сошлются на другие планы. Осознать, что старый друг избегает вас - нелегко, но вы должны знать, что такое с раковыми больными происходит постоянно. Подобное поведение, разумеется, бессердечно (если это вас хоть как-то утешит, знайте, что вашего друга почти наверняка мучает совесть), но некоторых людей тяжелые болезни окружающих ужасают до такой степени, что они предпочитают сбежать от них подальше. По прошествии нескольких месяцев вам, возможно, удастся вновь с кем-то сблизиться и восстановить прежние отношения. Обвинения и упреки здесь ни к чему, надо просто простить людям их слабость.
Немногие из окружающих окажутся воистину святыми - они будут очень внимательны, не проявляя ни слезливой жалости, ни бездумного оптимизма. Позже они захотят узнать подробности о вашем лечении, и вы обнаружите, что с ними легко говорить о своих чувствах и страхах. Такие люди будут вам очень нужны, но кто окажется именно этим человеком, абсолютно непредсказуемо.
ЕСЛИ У ВАС ОБНАРУЖЕНА ОПУХОЛЬ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ИДИТЕ К ОНКОЛОГУ
Онколог (врач, специализирующийся на раковых опухолях) вновь просмотрит вашу медицинскую карту, результаты анализов и биопсии, после чего предложит какие-то дальнейшие действия. Обязательно посетите этого специалиста, даже если у вас маленькая и легко излечимая опухоль.
Врач, поставивший вам диагноз , в первую очередь - хирург. При необходимости он, конечно, порекомендует и другие виды лечения, но наиболее знакомой и предпочтительной для него является операция, особенно в сомнительных случаях.
А вам, естественно, захочется обсудить и иные возможности.
Вдобавок может оказаться, что раковые опухоли - не самая известная область для вашего врача, или он просто не любит заниматься ими. А онколог специализируется именно на таких пациентах, чьи страхи и вопросы совпадают с вашими. Исходя из своего опыта, могут сказать, что онкологи более внимательны к пациентам. Почти для всех раковых больных визит к онкологу - вполне обычное дело; лечащий врач наверняка посоветует вам посетить его и не будет возражать, если такое предложение выскажете вы сами.
Спросите, нельзя ли принять участие в клинических испытаниях.
Многие люди участвуют в клинических испытаниях, пробуя на себе новые методы химиотерапии, современные синтезированные гормоны и (весьма редко) новые хирургические или радиологические методики. Если вы захотите принять участие в таких испытаниях, то ваша цель - в первую очередь, помочь себе, а не всему человечеству.
Пациенты почти всегда отшатываются, когда я упоминаю о клинических испытаниях. "Почему я должен пробовать на себе не проверенное лечение", - спрашивают они. Я объясняю, что клинические испытания отличаются от клинических исследований. Медикаменты или методики, попадающие в клиники на испытания, уже прошли ранние стадии исследований. Специалистам известен спектр их действия, они знают, что эти препараты относительно безопасны и более эффективны по сравнению с применяемыми. Для получения официального одобрения создатели и исследователи новых методов лечения и медикаментов должны сравнить их с наилучшими аналогами и выиграть в этом соревновании, вот поэтому каждый участник испытаний получает наилучшее лечение.
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ПОДДЕРЖКИ
Ваша жена (или подруга) и близкие друзья поддержат вас, но никто не сделает это лучше людей, разделяющих с вами ту же беду. Врачам и клиникам, занимающимся лечением тяжелых заболеваний, подобные группы известны. Мужчины гораздо менее охотно говорят о своих чувствах, чем женщины, но поверьте - в таких группах никого не принуждают к подобным, разговорам, вы можете просто молча присутствовать. Я всегда настаиваю, чтобы мои пациенты испробовали это - и многие из них потом благодарят меня.
БЕРЕГИТЕСЬ ЛЮДЕЙ, ТРЕБУЮЩИХ, ЧТОБЫ ВЫ БЫЛИ СЧАСТЛИВЫ
Читайте все, что можете. Однако предупреждаю вас, что есть один назойливый тезис, постоянно присутствующий в популярной литературе и других медицинских изданиях. Звучит он примерно так: "Взбодрись или умри!" Еще в старых голливудских фильмах героиня оказывалась на грани смерти потому, как объясняет зрителям доктор, что "утратила волю к жизни". Тут с неизбежностью рока появляется герой, благодаря которому утраченная воля восстанавливается, героиня распахивает глаза и, тут же ожив, восстает с одра.
Энтузиастов наверняка шокирует такая характеристика. Они искренне верят в свои чудесные советы, восклицая, что медицина может бороться с раком, но и вы обязаны противостоять недугу. Это, по их мнению, гораздо эффективнее и важнее лекарств, операции или облучения, и вы должны сохранять боевое настроение, твердо веря в победу.
Больные раком всегда с трепетом, узнают о самоизлечении. Более того, у многих создается впечатление, что это действительно сработает. Через несколько недель, когда проходит первый шок от диагноза , почти каждый испытывает эмоциональное улучшение, способствующее борьбе с болезнью, какое бы лечение ни применял врач. Но если что-то идет не так, пациент, подавленный морально, начинает винить себя: "Я должен был попробовать это, но у меня не хватило силы воли". Именно таким может оказаться один из возможных комментариев.
